ALAVALU® wings
Diese Seite ist persönlichen Projekten gewidmet, zu welchen ich im Rahmen des Gesamtkonzeptes von ALAVALU® beitrage.
This page is dedicated to personal projects to which I contribute as part of the overall concept of ALAVALU®
Global DARE Foundation (Defeat Adult Refsum Everywhere)
Der Selbstwert von Menschen mit Refsum-Syndrom kann durch die Erkrankung beeinträchtigt werden. Das muss nicht sein. Wagen Sie einen Blick in die news box.
Die DARE Foundation ist eine globale Gemeinschaft von Einzelpersonen, Betreuern, Angehörigen der Gesundheitsberufe und Unterstützern, die sich für die Verbesserung des Lebens von Refsum Betroffenen einsetzen. Refsum Betroffene stehen jahrelang vor einer langen diagnostischen Reise und verlieren gleichzeitig ihre Lebensqualität. Die Global DARE Foundation unterstützt Forschung, Bildungsinitiativen, Sensibilisierungskampagnen und Interessensvertretungen rund um das Refsum-Syndrom. Das Refsum-Syndrom ist eine Stoffwechselerkrankung, die durch eine Störung im Phytansäure-Stoffwechsel hervorgerufen wird. Es ist durch Netzhautveränderungen und weitere Symptome gekennzeichnet.
DARE to believe there is a cure for Adult Refsum Disease.
The self-esteeem of people with Refsum can be impacted by the disease. This does not need to be. Have a look at my news box (in German).
The Global DARE Foundation is a global community of patients, caregivers, healthcare professionals and supporters, dedicted to improving the lives of those affected by Refsum Disease. Many around the world face a lenghty diagnostic journey for years while losing their quality of life. The Global DARE Foundation will advocate for change. Their goal is to support research, education initiatives, awareness campaigns and advocacy. Adult Refsum disease is a metabolic disorder caused by disorder in the phytanic acid metabolism. Refsum disease is characterized by retinal degeneration and other debilitating symptoms. It can be life threatening if undiagnosed.